No Mês da Mulher o Instituto Gabi inicia um especial Histórias de Mães Atípicas. O quadro faz parte da série Minha vida no Gabi, em comemoração dos 22 anos .Conheça Luana Lima, mãe do Miguel, diagnosticado com Autismo.
8 de março é o Dia Internacional da Mulher, data que surgiu da luta de milhares de mulheres por seus direitos. O movimento teve muitas vitórias ao longo dos anos, com destaque especial para a conquista do direito ao voto feminino. Porém, ainda hoje, estamos longe de alcançar a plena igualdade de gênero. Quando falamos da realidade de mães atípicas, as desigualdades são ainda maiores.
“É para evitar o esquecimento dessa luta que o Instituto Gabi aproveita a data para contar as histórias de mulheres, mães de pessoas com deficiência, que, além de enfrentarem os desafios de uma sociedade com estruturas patriarcais, também lidam com o capacitismo e a falta de inclusão.
“Capacitismo” significa a discriminação de pessoas com deficiência, ou seja, a construção social de um corpo padrão, sem deficiência, denominado como “normal” e da subestimação da capacidade e aptidão de pessoas em virtude de suas deficiências.
Para além de dedicar-se ao filho, Luana é leitora e voluntária do Instituto Gabi. Com 38 anos, e moradora do bairro de Americanópolis, em São Paulo (SP), onde nasceu e cresceu. Está casada com Alex, com quem teve dois filhos: Miguel, de 8 anos, e Maria Eduarda, de 22 anos. Dedica-se integralmente aos cuidados do caçula, diagnosticado quando bebê com autismo nível 2 de suporte, não verbal.
O autismo é diagnosticado em três níveis conforme a 5ª edição do Manual estatístico e Diagnóstico de Transtornos Mentais( DSM-5), daAssociação Americana de Psiquiatria. O nível 2 de suporte, conhecido como moderado, é quando a pessoa necessita de apoio em algumas atividades diárias, como comer, trocar de roupas ou tomar banho.
A maior parte de sua rotina é dedicada ao Miguel, mas Luana encontra tempo para ler. É nesses momentos que consegue relaxar e mergulhar em narrativas românticas, seu gênero favorito, como o clássico Orgulho e Preconceito, de Jane Austen. Além disso, ela está atenta às atualidades.
Seguindo o exemplo da irmã, que possui um canal no YouTube, aprendeu a produzir vídeos. Com essas habilidades, resolveu ajudar o Instituto Gabi, onde o filho faz terapias, gravando e editando vídeos para o TikTok do Bazar da instituição. “Virei voluntária porque queria ajudar o projeto de alguma forma. Tenho facilidade em mexer com coisas da internet e sempre fui muito ativa”, relata.
Invalidação, luto e solidão.
A descoberta do autismo de Miguel trouxe desafios enormes. Antes disso, Luana trabalhava com serviços de entrega de uma lanchonete no bairro da Paulista. Foi demitida após o diagnóstico e passou a cuidar integralmente do Miguel.
Os sonhos de ver o filho crescer e construir sua própria vida foram abalados. “Quando eu descobri, eu já estava desconfiada faz tempo. Receber a notícia, verbalizada pelo médico, é um choque. E você fica pensando o que eu vou fazer? Porque eu não tinha noção nenhuma sobre o autismo”, relata ela.
Alguns comportamentos do Miguel, como o simples fato de não olhar nos olhos das pessoas, chamaram a atenção de Luana. Começou, também, a perceber atrasos no desenvolvimento do menino que tinha um ano e meio na época e ainda não tinha aprendido nem a engatinhar.
Quando procurou ajuda médica, suas preocupações não foram levadas a sério. “A primeira pediatra falou que era coisa da minha cabeça. Que cada criança tem um tempo”. Luana precisou levar Miguel a outro pediatra para receber diagnóstico.
Mesmo com o apoio do marido, que esteve próximo durante todo o processo da descoberta até o tratamento,
Luana se sentiu sobrecarregada. Fato que acontece com a maioria das mulheres. Foi preciso lidar com o luto e a solidão.
Enfrentar o tratamento, pensando em todas as dificuldades do filho.
Abdicar de quase tudo e ainda seguir firme.
“O fardo da mulher é sempre mais pesado. Recai sobre meus ombros o rumo a tomar sobre o tratamento do Miguel, tomar decisões, procurar as melhores saídas. A busca pelo tratamento sem ter grandes condições e não poder trabalhar porque seu filho não consegue ficar o período todo na escola, devido às crises. Levar para a terapia, cuidar 24 horas e em grande parte se anular como mulher. Lutar pela inclusão, lutar para ser uma boa companheira e saber que você tem que se cuidar, são muitos desafios”, desabafa Luana.
O Instituto Gabi como rede de apoio
Luana procurou uma organização para tratamento quando, em novembro de 2021, descobriu o Instituto Gabi. Entrou em contato
e um mês depois Miguel passou por uma avaliação. Em fevereiro começou a ser atendido.
“O Instituto Gabi é muito inclusivo. Tem passeios. O último foi ao aquário de São Paulo. Muitas mães não conseguiriam ir sozinhas e o Gabi levou. Teve um bloco de Carnaval, em outra situação nunca que o Miguel conseguiria participar. Todos são incluídos em vários ambientes e situações”.
No Gabi, carinhosamente chamada a ONG, Miguel se desenvolveu muito. Segundo a mãe, aprendeu a falar algumas palavras, brincar com mais frequência e até cantar. Inclusive, uma das memórias mais marcantes foi quando participava da Musicoterapia, técnica que utiliza a música.
“A música preferida dele é ‘Seu Lobato tinha um sítio ia-ia-o’ que e a musicoterapeuta canta. Quando chegou na parte do ‘ia-ia-o’ ele cantou direitinho. Nunca tinha feito isso, foi emocionante para mim como mãe e para os profissionais também”, conta Luana, contente. Além do grande impacto no desenvolvimento de Miguel, o Gabi é um lugar de acolhimento para Luana e permite que sua luta não seja solitária.
O maior sonho de Luana é que “A inclusão seja real. Que meu filho seja amado e respeitado pela sociedade. Que ele seja feliz”. Quando se é mulher e mãe de pessoa com deficiência, existem percalços enormes para ter uma vida de qualidade. Muitas vezes deixando de lado os cuidados consigo mesmas.
Neste Dia da Mulher, esqueça um pouco as flores e seja um apoio real durante todo o ano.
Por Nayra Teles, estudante de Jornalismo e voluntária do Instituto Gabi